Cada día unas tres personas en España son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), tres letras que esconden una enfermedad que no tiene cura y cuyo pronóstico es mortal. Muchas personas la consideran una enfermedad poco conocida pero lo cierto es que, en la actualidad, se calcula que aproximadamente 4.000 personas en nuestro país están luchando día a día contra la ELA. Una dura batalla pues en los dos a cinco años de esperanza de vida que suelen tener estos pacientes, sus músculos se van paralizando progresivamente como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras su mente se mantiene activa e intacta. El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una fecha señalada para dar a conocer esta cruel enfermedad así como las necesidades de estos pacientes y sus familias, porque la ELA afecta a todo el entorno familiar.

En la Andalucía se calcula que hay alrededor de 723 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y, durante 2018, se diagnosticaron aproximadamente 168 nuevos casos, unos 3 nuevos enfermos a la semana. Por provincias se deduce

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) lleva desde 2005 luchando para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera, en muchos momentos, olvidados por la Sanidad Pública a pesar de la dureza de la enfermedad  señala Adriana Guevara, presidenta de adEla.

“La Sanidad Pública no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio –fundamentales para los pacientes con ELA-, sino solo como una rehabilitación para recuperar algo perdido a causa de una operación, accidente, etc. Como este no es el caso de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, en la mayoría de las Comunidades Autónomas, somos las Asociaciones de Pacientes las que tratamos de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida”, señala Adriana Guevara, presidenta de adEla (@AsociacionELA).

Dado que la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura y debido a que poco a poco los afectados van perdiendo su movilidad, el paciente con ELA pasa la mayor parte del proceso de la enfermedad en su domicilio y solo acude a los especialistas para las revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten una atención especializada y urgente. Las sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología son absolutamente básicas para mantener su calidad de vida, por eso, desde adEla, solicitan una atención domiciliaria adecuada que se adapte a las necesidades de estos pacientes.

Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero (3 casos al día), al mismo tiempo fallecen anualmente 900 personas por esta enfermedad. En la actualidad, la ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento que sea capaz de frenar y cronificar la enfermedad. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica también quiere aprovechar este Día Mundial para pedir a las administraciones públicas una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos para encontrar una solución a esta enfermedad.

“A día de hoy tenemos unas 4.000 personas afectadas de ELA y 900 fallecidos por esta enfermedad cada año. Nosotros pensamos que son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA”, puntualiza Adriana Guevara.

Sobre la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla)

adEla Es la única organización de ámbito nacional dedicada exclusivamente a mejorar la calidad de vida y bienestar de los enfermos de ELA. Fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, parientes y cuidadores de pacientes de ELA, con apoyo del célebre científico y Premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado por esta enfermedad. adEla fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros en el año 2000, S. M. la Reina Doña Sofía concedió ser su Presidenta de Honor, ratificando la constancia y el compromiso de la Asociación con la sociedad. En este momento la Reina Doña Letizia ostenta la Presidencia de Honor. Según consta en sus Estatutos, adEla extiende su actividad a todo el territorio nacional. Su misión principal es la promoción de toda clase de acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades de moto neurona.  Más información sobre adEla:

www.adelaweb.org

Twitter: @AsociacionELA