Una dulce historia interminable

Columna de José Marcelo

“Aprendí con el tiempo que controlar la diabetes a la perfección es literalmente imposible. Y mientras no asumamos esta com­­­­plejidad, estamos desesperados. Al final vives con ella, unos días mejor y otros peor, pero vives, y eso es un paso importante”. Esta cita pertenece al libro Chiqui Sweet-una dulce historia interminable de la escritora y pedagoga Lorena Aguinaleo. Como dice en su biografía, es malagueña convencida y activa, enamoradiza, alegre y socialmente comprometida.

El libro es una puesta en escena de acercamiento a la vida de la enfermedad de la diabetes. Lo narra con  lenguaje afectivo y familiar, consiguiendo comprometer al lector y que  se identifiquen aquellos que la padecen.  Y, día a día,  tanto la familia como los  afectados van descubriendo cómo afrontar la diabetes. Esta convivencia con la enfermedad se convierte en un aprendizaje para ellos, que supone una motivación para vivir, que no pone límites para alcanzar los sueños.

En las enfermedades, como es  la diabetes, que exigen a los pacientes convivir con ella, la actitud de la familia es determinante. Los padres deben alejarse de ese sentimiento de culpabilidad, porque con esa actitud les están mostrando a sus hijos que lo que les pasa es lo peor, transmitiéndoles desconfianza e inseguridad en sí mismos. Lorena Aguinaleo  dice: “Es cuestión de ponerle una sonrisa a la vida y, aunque nos dé pereza, siempre podemos seguir para adelante. (…)La inocencia de los más pequeños hace que no se vea la cara más amarga de la diabetes, ésa que vemos los mayores, adultos a quien se supone que sabemos cómo enfrentarnos a los desaguisados que nos ‘regala la vida’. Quizá por ver más allá de lo que tenemos delante, nosotros mismos nos fabricamos barreras, un no puedo o que esto es imposible”. Lo cierto es que lo importante es aprender a convivir con la enfermedad, tomándola como un reto, y  que ella no sea impedimento para el desarrollo personal y social.

Son dignos de admirar las personas que, de por vida, tienen una enfermedad o una diversidad funcional, nos dan ejemplos de espíritu de superación. También hay que dar gracias a esas familias o personas cuidadoras que, con paciencia y comprensión, les transmiten áni­mo para superarse y les dan motivos para vi­vir.

Hay razones vitales como tener fe en la vida y esperanza en el porvenir, pero ambas tambalean ante graves enfermedades… Pero el secreto de mantener viva la fe y la esperanza, en estas situaciones extremas, nada ni nadie le ha dado explicación científica. Es tan personal que me atrevería a decir que, únicamente, depende de su visión individual sobre la vida y el sentido que posea para vivirla.  La persona con esperanza y fe termina aceptando convivir con la enfermedad, lo hace de manera estoica. Y su vivir, día a día, se convierte  en aprender a perder el miedo a la muerte. 

No quiero perderme en reflexiones filosóficas, pero sí pediros que reflexionéis sobre los valores humanos y la verdadera esencia de la vida.  E insistir en lo complejo que somos los seres humanos: lo bueno y lo malo. Que sólo tienen autentico valor las cualidades buenas, porque nos hacen fuertes, así como las maldades nos  convierten en débiles y destructivos.

Porque pienso como el poeta: “No creo en el infierno: si el infierno lo haces tú, tirano/ con el dolor ajeno. Yo me rebelo/. (…) No creo en el cielo: si el cielo del que me hablas, / no es para vivirlo en esta tierra, que piso, quiero y amo”.